И если у вас есть команда, которая готова стать редакционной группой в вашем городе —
Пишите намПри саркоме — разновидности злокачественной опухоли — у 50% больных поражаются нижние конечности. Такая разновидность называется саркомой Юинга, или саркомой костей, и в большинстве случаев ею болеют молодые люди от 10 до 20 лет. Это заболевание встречается редко, максимум в трех случаях на миллион. Наш герой Паша Ляшов вылечил саркому большеберцовой кости, которую обнаружили у него в 17 лет. И несмотря на все сложности, сумел сохранить оптимизм и не перестал заниматься любимым делом.
Мне было 17 лет, когда я ударился коленкой и она начала побаливать. Но у меня постоянно что-то болело от ВМХ — на нем я катаюсь большую часть жизни. Поэтому особого значения не придал. Но через две недели боль только усилилась. В травмпункте сказали, что это связки, и выписали мазь согревающую. Тогда я сдал ЕГЭ, отвез документы в вузы. За это время боли не ослабли, а только усилились. Снова пошел в травмпункт. И что-то врачам не понравилось на снимке, поэтому назначили КТ (компьютерную томографию — Прим. ред.). Сделал, а там уже полколенки раскрошилось от опухоли. Так все и началось.
Тогда у меня обнаружили саркому большеберцовой кости, было это в 2014 году. Мне повезло, что на ранней стадии. Конечно, можно было б и раньше, но как есть теперь. Химию капать начали в августе 2014, 4 курса сразу. В середине ноября сделали операцию, заменили колено и 11 сантиметров кости на протез. И с января еще 2 химии. Ходить без костылей начал только в конце мая — год на костылях был. Врачи до сих пор не могут точно сказать, от чего опухоль появилась. Это еще не получается определить. Возможно, плохие клетки начали зарождаться из-за постоянных ударов на ВМХ. Но это всего лишь предположения. После лечения казалось, что все закончилось. Но прошлой осенью, 2016 года, обнаружились метастазы в легких. С декабря по май провели еще 6 курсов химии и в июле удалили метастазы. Сейчас все круто.
Сделал томографию, а там уже полколенки раскрошилось от опухоли. Так все и началось.
Если кто-то думает, что такое случается только в старости, то это вообще не так. Моя болячка бывает в основном у молодых. Как с ней живешь? Да так же. Главное иметь силу воли, так как химия делает из тебя ничтожество, выжимает все соки. Даже до кухни дойти тяжело в первые 2 недели после курса.
У мамы был шок, когда узнала диагноз. А как я отреагировал, даже не знаю. Никак. Просто не знал, что это вообще. Моя реакция была позже, когда в Москве мне назначили химию и пояснили, какие от нее последствия: что буду лысым — дальше уже ничего не слышал.
Вообще не думал никогда, что такое может быть со мной. Я всю жизнь катался на ВМХ, любил все подвижное и экстремальное. А тут бах. И мне теперь даже бегать и прыгать нельзя. Так что для меня самым большим ударом было не долгое лечение или даже самое плохое — летальный исход, а что теперь мне нельзя делать все, что я так сильно любил. Нельзя кататься больше.
Для меня самым большим ударом было не долгое лечение или даже самое плохое — летальный исход, а что теперь мне нельзя делать все, что я так сильно любил.
Несмотря на это, себя мне было не жалко. Жалко было родителей. Думаю, им это далось намного тяжелее и в моральном, и в физическом плане. Лечение стоит очень дорого, и батя работал день и ночь, без отпуска и выходных. А мама была со мной в больнице и дома — меня нельзя было оставлять одного. Главное, все это морально выдержать. Но многие люди помогали мне, кто как мог. Друзья всегда приходили и в больничку, и домой. Подбадривали. За что им бесконечно благодарен.
Для лечения колена мне пришлось взять академ в питерском ИТМО, где я начал учиться на программиста. А когда у меня нашли метастазы в легких, перевелся домой в Тамбов, чтобы снова не пропускать год.
В оба раза мне давали самую тяжелую химию в больших дозах, потому что на нее у меня был хороший отклик. Каждый курс длился трое суток, в которые мне капали без перерыва. В это время можно лежать, сидеть, немного походить. Я сам по себе крепкий, с хорошим здоровьем, поэтому нормально со всем справлялся.
После химий я был в ситуациях, когда надо действовать быстро. Врачи должны были вовремя ставить капельницы и уколы, иначе конец. Потому что падают все показатели крови: лейкоциты, тромбоциты. Нормальный уровень тромбоцитов около 200 тысяч, а у меня падал до 4-5. То есть если кровь пойдет, она не остановится, и можно умереть от потери крови. И в такие моменты любая простуда и конец мне, поэтому обязательно надо было капать антибиотики. Делали дорогие уколы, по 5 тысяч, два раза в сутки. И так на протяжении двух недель.
Лечение стоит очень дорого. Один курс химии в среднем 150 тысяч обходился. Хорошо, что получилось выбить протез по квоте — он больше двух миллионов стоит. Но в больнице коррупция очень сильная. Бесплатно ни шагу не делают. Деньги врачам, конечно, можно и не давать. Только придет вместо опытного анестезиолога аспирант какой-нибудь. Например, на каждую химию мне делали небольшую операцию, при которой ставили подключичный катетер. Я всегда ходил к одному дядьке, за 1,5 тысячи. Он делал не больно и с первого раза. Однажды я приехал на химию, а его в больнице не было. Мне ставил другой врач, тоже анестезиолог, только раза с третьего. Ковырялся там очень долго, было больно. Поэтому мне было проще отдать 1,5 тысячи, чтобы все было безболезненно. Это яркий пример, и так во всем. А если дело касается операций, то сомнение сразу отпадает.
Не хочу иметь клеймо на всю жизнь. Не многие понимают, что это такое и что это лечится. Сейчас незнакомый человек и не подумает, что у меня половина ноги — протез.
В основном все операции и препараты мы сами оплачивали. За помощью обращались в благотворительный фонд «Подари жизнь». Они иногда помогали с препаратами. Родственники и друзья тоже поддерживали, как могли. Кто деньгами, кто лекарствами. Плюс парни из вмхашки (группа о ВМХ, которую ведет Паша — Прим. ред.) организовали сбор денег. Я был против, но ребята все равно запустили. Просто не хочется, чтобы все знали об этом. Особенно в родном городе. Не хочу иметь клеймо на всю жизнь. Ведь не многие понимают, что это такое и что это лечится. Сейчас незнакомый человек и не подумает, что у меня что-то было такое, что у меня половина ноги — протез.
Во время химий по дней 8 каждый раз лежал в больнице. После операции на колено месяц провел там. От врачей плохого отношения не видел, они все время подбадривают, подшучивают. Вот от медсестер, да. Но и их можно понять. Их 2-3 на этаж. Они тупо не успевают.
Насчет пациентов, я и с молодыми лежал и со старыми. Все совершенно обычные люди разных возрастов и профессий. Нет никакой ужасной атмосферы. Но были те, кто ныли, что они такие все несчастные, такое вот с ними случилось. Меня такие люди бесили. Толку не будет от того, что ты будешь всем ныть, какой ты несчастный. Как бабки соберутся и мусолят болячки свои. Старался с такими не контактировать, чтобы и себя не злить лишний раз, и им спокойнее будет.
Когда лежал в больнице еще в 2014 году, в соседней палате был парень из Ельца почти с таким же заболеванием, как у меня — тоже коленку меняли. И разница в операциях у нас была в пару дней. У нас обоих хорошо прошли операции и лечение. И после последнего курса химии ему врач сказал: «Все, красавчик, все преодолели. Теперь главное восстанавливайся». И отправил его домой. Но там ему стало плохо и его положили в реанимацию. После химии нужно препараты принимать, уколы и капельницы ставить, чтобы поддержать организм. А там был некомпетентный врач, который ничего ему не ставил. Мама парня запаниковала, мол, почему вы ничего не делаете, я вам дам телефон московского врача, он вам скажет все. На что он ответил, что я сам все знаю. Не нужны никакие московские врачи и все. В итоге парень этот в реанимации умер.
Сейчас живу обычной жизнью. По бумагам у меня нет инвалидности, мама против ее оформления. Наверно, у нее по этому поводу какой-то психологический барьер. Так что в плане юридическом никаких ограничений в работе у меня нет. Для всех я обычный человек. А по-настоящему мне больше 10 килограмм поднимать нельзя с опорой на ногу. Работаю на поддержке сайта у веломагазина и веду портал о ВМХ. Смысл жизни в нем так и остался. Только теперь двигаю его в массы. Увлечение ВМХ и помогло все это перетерпеть. Оно развивает выносливость и силу воли, и именно ВМХ дал мне таких замечательных друзей, которые меня поддерживали. Сейчас катаюсь только на обычном велике. Кручу педали только одной ногой, в горку пешком и прочие осторожности.
Увлечение ВМХ и помогло все это перетерпеть. Оно развивает выносливость и силу воли, и именно ВМХ дал мне таких замечательных друзей, которые меня поддерживали.
После всего, что произошло, воспринимаешь происходящее по другому. Начинаешь ценить самые обычные вещи и просто не обращать внимание на мелкие проблемы, они совершенно безболезненны. Хочется, чтобы все люди думали также. Тогда они поймут, что счастливы.
Даунтаун ищет необычные истории. Если у вас или ваших друзей есть такие, напишите нам в ВКонтакте или на почту kozlukova@downtown.ru. Расскажите коротко, чем она интересна, и мы вам обязательно ответим. Поделиться историей можно и анонимно.Прочитайте другие истории. |
Фотографии: Екатерина Иванова, Олег Кужелев.